2023年5月，28岁，宝宝出生，初次当妈，本以为是宝宝的到来，是给我的人生开启另一段幸福之旅，没想到这个新旅途是地狱打怪模式。
我的小芯诚居然是个特殊宝宝，出生后黄疸，肺炎，合胞病毒，辗转3次住院，眼泪都哭干了，心理不仅要承受悲伤，尤其还要顶住家里老人亲戚的无端指责，把宝宝所有的任何的问题都推向我，仿佛只要我承担了这个责任，宝宝明天就可以变好。
时间来到5月龄，小芯诚依旧软软的，抬头不稳，不抓物，甚至平躺头控都无法居中，我们开始风雨无阻每天带他去康复，终于等来了全外显报告，自发缺失突变，全面发育迟缓，智力
障碍，肌张力低，可能无语言，不能行走，报告以及相关预后文件，都说得很差。
后面快速找到同基因病友群，看到大多数孩子坚持康复还是可以行走，自理的，也算给了当时的我一盏指路明灯。
于是朝着康复这条路努力，但是在佛山康复了3个月，几乎看不到进步，而后去了江西，是康复理念非常好，短期内我们就看到了效果，但由于爷爷奶奶不愿意到外地支持帮助，等原因我们必要要回来，生活是现实的，没有经济支撑什么也做不了。
回来后在持续寻找更合适的康复资源，辗转来到深圳，到这里芯诚已经9月龄了，还是不会翻身，不会坐，不主动抓物，但是我们看到进步了，每日重复的康复训练，重复跑医院的日子，很累 ，但看到他有进步以后，生活才有了方向。#特殊家庭 #基因突变#妈妈是超人
我的小芯诚居然是个特殊宝宝，出生后黄疸，肺炎，合胞病毒，辗转3次住院，眼泪都哭干了，心理不仅要承受悲伤，尤其还要顶住家里老人亲戚的无端指责，把宝宝所有的任何的问题都推向我，仿佛只要我承担了这个责任，宝宝明天就可以变好。
时间来到5月龄，小芯诚依旧软软的，抬头不稳，不抓物，甚至平躺头控都无法居中，我们开始风雨无阻每天带他去康复，终于等来了全外显报告，自发缺失突变，全面发育迟缓，智力
障碍，肌张力低，可能无语言，不能行走，报告以及相关预后文件，都说得很差。后面快速找到同基因病友群，看到大多数孩子坚持康复还是可以行走，自理的，也算给了当时的我一盏指路明灯。
于是朝着康复这条路努力，但是在佛山康复了3个月，几乎看不到进步，而后去了江西，是康复理念非常好，短期内我们就看到了效果，但由于爷爷奶奶不愿意到外地支持帮助，等原因我们必要要回来，生活是现实的，没有经济支撑什么也做不了。
回来后在持续寻找更合适的康复资源，辗转来到深圳，到这里芯诚已经9月龄了，还是不会翻身，不会坐，不主动抓物，但是我们看到进步了，每日重复的康复训练，重复跑医院的日子，很累 ，但看到他有进步以后，生活才有了方向。#特殊家庭 #基因突变#妈妈是超人
过来人建议不必斥巨资，除非不差钱，话说的直 ，五月到九月搞了四个月没翻身，进步也有点慢，运动进步慢 一方面看出认知可能也较差，前面你就是搞运动康复，他首先得能走路才会有别的，五花八门别信 我们就是医院做运动 湖南省儿童做的，我们特殊面容 基因问题，没查具体位置 反正不生了，五月龄开始 一个多月翻身的，一直康复 快六岁了，口齿不清构音障碍，在上幼儿园 认知落后 大概边缘智力之类 不是很差那种，同时一起的病友 当时运动发展很慢的 现在还是很差，有一个一样大的现在还只能牵着走 认知简直是没有，康复是无底洞量力而行
天呐 这种无创plus都查不出来吗？
怀孕期间有接触化学污染的物品或者新装修的环境吗？或者吃了不能吃的药？
孩子进步特别慢的情况下 你可以考虑办理残疾证 去国家定点康复医院去康复 这样可以免费 毕竟康复之路是一个长远的过程
爸爸妈妈也很辛苦，宝宝也辛苦，大家都很努力，加油呀
加油，不过也要关注自己的心理健康，才是可持续发展的基础
我想问问这样的宝宝能活多久，对不起冒昧了
哎呀，这种到底怎么避免啊，无解吗
怀孕之前你和你老公没去做基因检测吗
当时产检没查出来吗
楼里这些人不看人家写的么 老问难道没查出来吗 有点无语 如果是我 不好好看文章 逮着孩子发病原因一直问 =_=
妈妈很辛苦，也很难，照顾好自己，才能更好的帮助宝宝康复
那会儿产检的时候无创都没检查的出来吗？
加油加油呀伟大的妈妈
抱抱你，无法想象平静的语言背后历经了多大的磨难，你和孩子都是无辜的，加油
宝宝会越来越好的就是妈妈会辛苦、加油
我们也是罕见病宝宝
支持肥仔妈咪！
江西的康复比佛山好吗？江西哪里的康复啊